Splitski ragbijaši za djecu oboljelu od Dravet sindroma

Višestruki prvaci Hrvatske, ragbijaši splitske Nade sezonu su zaključili na neobičan način. Tradicionalni završni klupski turnir u touch rugbyu posvetili su djeci oboljeloj od rijetke ali izuzetno opasne bolesti - Dravet sindroma. Time su obilježili i međunarodni dan Dravet sindroma.

Veliko je srce splitskih ragbijaša. Njih stotinajk na Starome je placu odigralo turnir za dušu. Nije tu bilo onog pravog velikog, ponekad i prilično grubog ragbija. Ovdje su prevladavali vještina, druženje,  obiteljska atmosfera. Sve za djecu kojoj bolest oduzima radost življenja, a roditeljima stvara velike, ponekad nepremostive probleme.

Sve generacije izašle su na teren - najmlađi, djevojke, juniori, seniori, veterani... Najviše su oduševili najmlađi. Oni možda i ne znaju što je dravet sindrom, ali nije bilo teško dati moralnu potporu svojim vršnjacima i njihoivim roditeljima.

Dravet sindrom, zapravo je teška i opaka bolest, genetski poremećaj, za koju lijeka nema, a pojavljuje se u najranijoj dojenačkoj dobi. Epileptički napadaji, kako dijete raste sve su češći i opasniji. Djeca s tim sindromom izgledaju kao da nemaju poteškoća pa je dokazivanje institucijama da je dijete bolesno dodatni uteg.

Na svu sreću zdravstveni sustav, bolnice i HZZO, iako terapija za tu bolest nije u službenom registru, omogućuju obiteljima nabavku lijekova. No potrebno je puno rada i na edukaciji roditelja i  psihološkoj pomoći obiteljima s bolesnom djecom.

Da bi sve to prevladali svaka pomoć je itzekako važna jer udruga još nije stekla zakonske uvjete za sudjelovanje u natječajima za dodjelu financijske pomoći. Splitski ragbijaši, zbor Brodosplita,  i nekolicina pojedinaca pokazali učinili su prvi, veliki korak. Na redu su i drugi.