Splitski ragbijaši za djecu oboljelu od Dravet sindroma
Višestruki prvaci Hrvatske, ragbijaši splitske Nade sezonu su zaključili na neobičan način. Tradicionalni završni klupski turnir u touch rugbyu posvetili su djeci oboljeloj od rijetke ali izuzetno opasne bolesti - Dravet sindroma. Time su obilježili i međunarodni dan Dravet sindroma.
Veliko je srce splitskih ragbijaša. Njih stotinajk na Starome je placu odigralo turnir za dušu. Nije tu bilo onog pravog velikog, ponekad i prilično grubog ragbija. Ovdje su prevladavali vještina, druženje, obiteljska atmosfera. Sve za djecu kojoj bolest oduzima radost življenja, a roditeljima stvara velike, ponekad nepremostive probleme.
Sve generacije izašle su na teren - najmlađi, djevojke, juniori, seniori, veterani... Najviše su oduševili najmlađi. Oni možda i ne znaju što je dravet sindrom, ali nije bilo teško dati moralnu potporu svojim vršnjacima i njihoivim roditeljima.
Dravet sindrom, zapravo je teška i opaka bolest, genetski poremećaj, za koju lijeka nema, a pojavljuje se u najranijoj dojenačkoj dobi. Epileptički napadaji, kako dijete raste sve su češći i opasniji. Djeca s tim sindromom izgledaju kao da nemaju poteškoća pa je dokazivanje institucijama da je dijete bolesno dodatni uteg.
Na svu sreću zdravstveni sustav, bolnice i HZZO, iako terapija za tu bolest nije u službenom registru, omogućuju obiteljima nabavku lijekova. No potrebno je puno rada i na edukaciji roditelja i psihološkoj pomoći obiteljima s bolesnom djecom.
Da bi sve to prevladali svaka pomoć je itzekako važna jer udruga još nije stekla zakonske uvjete za sudjelovanje u natječajima za dodjelu financijske pomoći. Splitski ragbijaši, zbor Brodosplita, i nekolicina pojedinaca pokazali učinili su prvi, veliki korak. Na redu su i drugi.
Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android.
Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!