Bukom motora protiv tišine ALS-a

Osječki bajkeri i njihovi prijatelji iz brojnih zemalja svijeta prodefilirali su svojim motorima kroz Osijek i bukom motora upozorili na ALS, rijetku i smrtonosnu bolest. U akciji su sudjelovali bajkeri iz Hrvatske, Slovenije, BIH, Srbije, Crne Gore, Njemačke, Italije, Španjolske, Kanade, Nizozemske i Švicarske, te članovi osječkih moto klubova i klubova iz okolice.

Od prostorija MK Osijek na Sportskom aerodromu na Čepinskoj, motoristi su se u organiziranoj koloni kretali ulicom sv. Leopolda Bogdana Mandića do kružnog toka, Županijskom, Gundulićevom, Vukovarskom do Zelenog polja i zatim ulicom Matije Gupca, Europskom avenijom do Trga Ante Starčevića. 

Motociklisti su bukom svojih motora upozorili na ovu smrtonosnu i rijetku bolest, te raširili veliki transparent s imenom akcije. Oboljelima od ove teške bolesti uslijed odumiranja motornih neurona, atrofiraju svi mišići tijela, gube mogućnost gutanja i govora, a ostaju u potpunosti paralizirani. Bolest je izrazito progresivna za koju klasična medicina nema lijeka, a oboljeli u prosjeku žive 3-5 godina kad nastupi smrt gušenjem. Udruga Neuron brine o oboljelima i njihovim obiteljima te im osigurava medicinska pomagala i opremu koju ne mogu ostvariti preko HZZO-a. Svim oboljelima u fazi kad postanu neverbalni ionako bolan život postaje nemoguć: ne mogu više izraziti svoje potrebe, emocije, čak ni svoja prava jer ostaju zarobljeni u svojim tijelima.

Na hrvatskom tržištu nije bilo programskog komunikatora za neverbalne pacijente, tako da je udruga Neuron financirala izradu potrebnog softvera. Međutim, da bi komunikator bio funkcionalan, potrebna je za svakog pacijenta i sofisticirana kamera (pacijent gleda slova po virtualnoj tastaturi, kamera prati njegov pogled i povezana na softver ispisuje riječi na zaslonu računala, uz mogućnost interpretacije napisanog računalno sintetiziranim glasom.
Akcijom žele skrenuti pažnju javnosti na ovu okrutnu bolest, te sakupiti potrebna sredstva za nabavku kamera za sve neverbalne pacijente. Pacijentima i njihovim obiteljima olakšali bi situaciju i ostvarili im pravo na dostojanstven život.